Mi vida con lupus

El próximo 10 de mayo se celebra el Día Internacional del Lupus. Y quizás haya gente que no entienda que exprese aquí la experiencia que tengo sobre él. Pero se trata de una enfermedad crónica, que actualmente no tiene cura y que muchas veces está oculta. Darla a conocer, aunque ello implique desnudarse frente a los demás es mi particular forma de hacerla visible.

El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario. Normalmente el sistema inmunitario de una persona funciona fabricando células inmunitarias y anticuerpos, unas sustancias especiales que luchan contra los gérmenes y combaten infecciones. Pero, cuando una persona tiene lupus, el sistema inmunitario se pone a trabajar a toda marcha y se acaba descontrolando, de modo que no es capaz de distinguir entre las células normales y sanas del propio organismo, por un lado, y los gérmenes que pueden provocar infecciones, por el otro. Por lo tanto, el sistema inmunitario responde fabricando autoanticuerpos que atacan a las células normales del cuerpo.



Ésta es mi experiencia:

En noviembre de 2013 me diagnosticaron Lupus. Una enfermedad crónica, oculta y severa que yo conocía gracias a dos personas muy cercanas: Una gran amiga y un familiar político.

La primera sintomatología se me presentó en marzo de 2010. Lo recuerdo perfectamente porque la marca que dejó en mi cara la reflejé en una fotografía cuando celebraba el día de la mujer. El verano transcurrió con episodios donde las heridas y los hinchazones iban y venía pero los diagnósticos se declinaron por otra enfermad. Y curiosamente, todo tratamiento me producía contra indicaciones, con lo que empeoraba mi piel y sufría los efectos secundarios.

Ese mismo año y por esas mismas fechas me quedé embarazada de mi tercera hija. Quizás, si hubiesen detectado la enfermedad en ese momento, Andrea no estaría aquí. Pero ella vino al mundo sana y feliz.

Durante todo este tiempo he sufrido una gran odisea, porque pese acudir a varios especialistas y pasar por momentos complicados, sólo uno se acercó al diagnóstico posible de Lups. Era un médico privado y querer trasmitir sus conclusiones a los de la Seguridad Social fue una tarea imposible: Tres especialistas en dermatología hacían caso omiso a lo que les contaba, y en algunos casos, su respuesta fue más que desagradable.

Ya en noviembre de 2013, cuando mi cara perdió masa muscular, cuando la apariencia ya no podía ir a más, la dermatóloga quiso biopsiar porque al parecer ya no confiaba en su diagnóstico.Y ahí se confirmó mi Lupus.

Desde Navidad hasta aquí he empeorado de una forma muy  brusca. Tanto que ha repercutido de manera muy negativa en mi vida cotidiana. Sigo el tratamiento recomendado, y además también acudo a la medicina natural. Confió en que ambos saberes puedan mejorar mi salud.

Pero lo más duro de todo lo que he vivido hasta ahora es mi estado de ánimo. Sentir cómo pierdo la vitalidad. Que la acción más normal se convierte en un esfuerzo enorme, y yo no quiero sentir ese "no puedo". No quiero sentir que ésto es una forma de debilitar mi vida. No quiero que me impida disfrutar de mi familia, de mis proyectos, que se ralenticen mis días de trabajo. Y por eso, pese a toda esta vivencia, cada mañana me despierto combatiendo entre el lobo y mi yo. Me enfrento a él y lo miro a los ojos. Acepto convivir  con él, con la cicatriz que ha dejado en mi cara. Pero también le exijo respeto: A mi, a mi vida y a mi familia.